Suzy Vansteenkiste

Suzy Vansteenkiste: Leven in een wereld van stilte.

Suzy wil het niet teveel over zichzelf hebben, maar vooral een inkijk geven in de wereld van dove mensen, de wereld van de stilte.

In Vlaanderen zijn er ongeveer een half miljoen mensen die niet alles kunnen horen. Ongeveer 1 op 12 dus. Er zijn verschillende niveaus van slechthorendheid: volledig doven, geïmplanteerde doven en  slechthorenden. Een ander belangrijk onderscheid betreft nog de zgn. pre- en postlinguale doven.  Een prelinguaal dove is iemand die doof werd vóór hij taal heeft leren spreken en begrijpen.

De spraak is evenmin goed ontwikkeld en ook het leren lezen en begrijpen van geschreven Nederlands is moeilijk, omdat het Nederlands een gesproken taal is. Daarom is voor doven het Nederlands een tweede taal en is gebarentaal hun moedertaal. Ongeveer 6000 mensen zijn pre-linguaal doof of zwaar slechthorend.

In het verleden konden dove kinderen enkel terecht in specifieke scholen. Specifiek, maar geïsoleerd. Nu kunnen ze ook terecht in het gewoon onderwijs en wordt er voorzien in tolk-ondersteuning. 

Doof zijn en toch kunnen horen. Hoe kan dit?

Suzy is doof, maar toch kan je goed met haar babbelen en kan ze je verstaan. Tenminste als je voor haar staat– niet opzij en niet achter haar –, je goed articuleert en er niet te veel storende geluiden in de omgeving zijn en…als haar CI  – haar cochleair implantaat – ingeschakeld is.

Zo’n CI is een gehoorprothese die wordt toegepast als een traditioneel hoortoestel niet meer kan helpen Dus enkel bij ernstige gehoorproblemen. Een CI bestaat uit 2 delen. Het inwendig deel wordt chirurgisch ingebracht in de cochlea (het slakkenhuis – vandaar de naam). Het uitwendig deel, dat een microfoon en een spraakprocessor bevat, wordt achter het oor gedragen.  Via het uitwendig deel worden de opgevangen geluiden omgezet in elektrische signalen die naar het inwendig deel worden doorgestuurd. Daar worden ze omgezet in elektrische impulsen die via de gehoorzenuw naar de hersenen worden getransporteerd. De hersenen herkennen dit als geluid en leren het interpreteren als spraak, muziek of omgevingsgeluiden. Een totaal andere werking dus dan bij een gewoon hoortoestel, dat de geluiden versterkt. 

Het uitwendig deel kan je zo zien op het hoofd van Suzy. Ze kan het er gewoon afnemen, maar dan verbreekt ze de magnetische verbinding met het inwendig deel. Dat moet ze trouwens sowieso iedere dag doen om de batterijen op te laden. Of als ze gaat douchen. En dan is Suzy even terug volledig doof.

Langzaam doof worden en in stilte vervallen

Suzy was altijd al slechthorend. Ze kon toch gewoon onderwijs volgen, raakte aan het werk in een drukkerij en huwde met een normaal horende. Maar haar gehoor nam gaandeweg steeds verder af, tot ze uiteindelijk volledig doof werd. Hoewel zij het voordeel had nog vlot te kunnen spreken en lezen, viel ze noodgedwongen terug op gebarentaal, die zij dan wel nog diende aan te leren. Niet zij alleen, maar ook haar partner. Maar hoe ouder je bent, hoe minder vlot dit verloopt. Niet enkel omwille van de vele woord-gebaren die je dient te leren, maar ook omwille van het minder flexibel, handig, snel en vlot zijn van de handen en de vingers.  

Suzy had het vooral gedurende het eerste jaar enorm moeilijk met het doof zijn. Ze durfde er niet voor uit te komen en voelde zich gefrustreerd en onmachtig. Ze sloot zich af  en versterkte het isolement waarin ze verzeild geraakte. Toen ze eindelijk toch over dit schaamtegevoel kon heenstappen, ontdekte ze dat de mensen toch wel zeer begrijpend en hulpvaardig zijn. 

Afgesloten van geluid mis je veel en wordt de wereld veel kleiner. Meebabbelen met de collega’s op het werk kon ze niet meer. In de wereld van de horenden zat ze daar in haar eentje. Ietwat verloren en met het gevoel buitengesloten te zijn. Hoewel ze alle taken nog perfect kon uitvoeren, was ze uiteindelijk blij op vervroegd pensioen te kunnen gaan.

Maakt een cochleair implantaat gebarentaal overbodig?

Na jaren van volledige doofheid kreeg Suzy een cochleair implantaat. Omwille van haar al gevorderde leeftijd kon men haar wel niet garanderen dat het tot goede resultaten zou leiden. Maar jawel, ze kon weer horen. Ze kon eindelijk terug genieten van muziek op de radio, hoewel ze de indruk heeft dat de stemmen nu iets anders klinken, dan ze zich herinnert.

Suzy is ongelofelijk blij met haar CI, hoewel haar gehoor beperkt blijft. In de wereld van de audiologie bracht CI een revolutie. Een CI kan al worden ingebracht vanaf de  leeftijd van 9 maanden. Het geeft aan dove kinderen kans op een normale taalontwikkeling, wat vroeger onmogelijk was.

Hoewel CI technologisch het leven van dove of zeer slechthorende mensen ingrijpend kan veranderen, benadert de dovengemeenschap dit genuanceerder en zelfs met enige scepsis. De vrees is vooral groot dat gebarentaal zou verdwijnen en hiermee ook de eigen identiteit van de dovengemeenschap. Maar ook geïmplanteerde doven blijven aangewezen op gebarentaal van zodra hun implantaat niet functioneert.

Maar zelfs als haar CI ingeschakeld is, maakt Suzy nog steeds gebruik van gebarentaal. Het luisteren vergt immers veel concentratie en is vermoeiend. Bovendien kan ze er niet alles mee horen. Zeker niet als er teveel mensen zijn die door elkaar babbelen of als er teveel “omgevingsgeruis” is. Als erkend ernstig slechthorende kan ze aanspraak maken op 80 persoonlijke uren tolkondersteuning voor verschillende doeleinden. En deze durft ze wel eens in te zetten wanneer ze naar een optreden, een bespreking of een medisch consult gaat. Soepel verloopt dit evenwel niet. Er is een tekort aan tolken en de administratie eromheen vereist veel planning.

Gebarentaal is eigenaardig genoeg geen eenduidige taal. Er bestaat geen uniforme ABN-doventaal. Zelfs per regio verschillen de gebaren. Internationaal wordt er gestreefd naar een soort “brugtaal”, een International Sign Language, zodat dove mensen over grenzen en landstalen heen met elkaar kunnen communiceren.

Gebarentaal is ook niet enkel de taal van de vingers. Ook de mimiek, de lippen en de beweging van het ganse lichaam “spreken” mee. Suzy leert nog elke dag woordgebaren bij. Een mooie taal, noemt ze het. Voor een buitenstaander zonder meer een wonderlijke taal, als je de tolken bezig ziet.

NOWEDO: ontmoetingscentrum voor doven en slechthorenden

CI heeft voor Suzy verre van alle problemen opgelost. In het verkeer is het voor haar nog dikwijls schrikken, als ze plots iets ziet voorbij zoeven dat ze niet had horen aankomen. Suzy kan met haar CI nu wel het getoeter van een wagen of de sirene van interventiewagens horen. Volledig dove mensen kunnen dit niet, maar gelukkig rijden deze wagens met een opvallend blauw lichtsignaal.

In de periode dat Suzy volledig doof was, integreerde ze zich ook in de dovengemeenschap van NOWEDO, de Noord-West-Vlaamse vereniging voor Doven en Slechthorenden, die in Sint Kruis een ontmoetingscentrum heeft. Er worden bijeenkomsten en activiteiten georganiseerd voor doven en slechthorenden. Suzy leerde er de basis van gebarentaal maar werd er vooral opgenomen in een warme gemeenschap van lotgenoten, die elkaar via gebarentaal volledig begrijpen en steun vinden bij elkaar in hun eigen stille wereld. Onder elkaar voelen ze zich niet aan hun lot overgelaten.

Verzuchtingen voor inclusie

Suzy gruwt van een ziekenhuisopname, waar je je als dove volledig verlaten voelt en geen enkele dokter of verpleegkundige met jou kan communiceren. Zou het niet mogelijk zijn om in het ziekenhuis een aantal verpleegkundigen een basisopleiding gebarentaal te laten volgen?

Ouder wordend leeft bij vele doven ook een bekommernis rond een opname in een WZC, waar hen eenzelfde lot te wachten staat. De dovengemeenschap hoopt dat er ooit in Brugge of elders in Vlaanderen een WZC komt die zich in een van de afdelingen specifiek richt op oudere doven, waar de zorg wordt aangeboden in gebarentaal. In Nederland bestaat er een dergelijke WZC, waar zelfs bijna ook de helft van het personeel zelf doof is.

De dovengemeenschap zou het fantastisch vinden indien de stad binnen zijn personeelsbestand ook zou voorzien in een tolk. Deze zou zeer multipel kunnen worden ingezet. Het zou de inclusie van dove personen sterk bevorderen.

Doof zijn in de wereld van de horenden. Een moeilijk verhaal. De Quick biedt een gemakkelijke oplossing: je geeft er je bestelling in via een bestelzuil en wacht af tot je nummer verschijnt op de afhaal-aankondiging. Je hoeft er met niemand te communiceren en hopeloos proberen uit te leggen wat je wenst. Het kan, maar dit mag toch niet de enige oplossing zijn.