Sara wil als persoon onzichtbaar zijn in dit verhaal, net zoals haar ziekte zowat onzichtbaar is. Ze wil niet “etaleren”. Het verhaal draait niet om haar persoon, wel om de ziekte en het onzichtbaar ziek zijn met Reumatoïde Artritis (RA). Wat niet aan de buitenkant te zien is, wil ze in dit verhaal zichtbaarheid geven.

Ze getuigt niet als een persoon met een handicap, maar als een persoon die getroffen werd door een ziekte, niet een handicap.

Sara was 26 toen ze niet aflatende pijn en stijfheid begon te krijgen aan de voeten. Bloedonderzoek wees op de aanwezigheid van RF (Reumafactor) en leidde uiteindelijk tot de diagnose: Reumatoïde Artritis.

Reumatoïde Artritis of ontstekingsreuma

Reumatoïde artritis (RA) is een chronische auto-immuunziekte , waarbij het immuunsysteem overactief reageert en zich tegen de eigen gewrichten keert. Het leidt tot gewrichtsontstekingen en pijnlijke zwellingen van de gewrichten. Stijfheid van de gewrichten, pijn – constante pijn, verminderde kracht en vermoeidheid zijn kenmerkend voor deze ziekte.  RA treft in de eerste plaats de kleine gewrichten van de handen en voeten, en daar zijn de symptomen meestal het eerst en het duidelijkst merkbaar. Maar het kan ook oogontstekingen, huidletsels, hartklachten en longletsels tot gevolg hebben. De ontstekingen tasten het kraakbeen en het omliggend bot aan en na verloop van tijd komen er misvormingen.

RA kan zich op elke leeftijd ontwikkelen, wel beduidend meer bij vrouwen dan bij mannen. De oorzaak is onbekend. De aanwezigheid van bepaalde erfelijke factoren kan enkel leiden tot een verhoogd risico.

De ziekte verloopt degeneratief. Genezen kan je er niet van. Momenteel slaagt men er enkel in om met medicatie de ziekte onder controle te krijgen, in zijn verloop af te remmen en de symptomen te verlichten.

Het verloop bij Sara

Bij Sara werden zeer snel meerdere gewrichten, zowel grotere als kleinere,  getroffen door  ontstekingen. De reumatoloog voorspelde haar op termijn ernstige en invaliderende gewrichtsschade indien de ziekte onbehandeld zou blijven. Zo begon de zoektocht naar de voor haar gepaste geneesmiddelen om de ziekte zo lang en zo goed als mogelijk af te remmen. Een traject van trial and error, waarbij elke behandeling zijn bijwerkingen had. Meerdere basisbehandelingen werden uitgeprobeerd in combinatie met ontstekingsremmers. Tot men eindelijk het voor haar beste gepaste medicament vond: die ene pil die ze nu dagelijks inneemt.

Momenteel lijkt de ziekte onder controle, maar is het afwachten op een nieuwe opflakkering. De ziekte is immers grillig en onvoorspelbaar in zijn verloop. De evolutie ervan wordt blijvend gemonitord met regelmatige bloed- radiologische en andere onderzoeken.    

Hoewel je er haar amper over hoort klagen, is de pijn aldoor aanwezig. Pijnstillers helpen nog enigszins temperen, maar ze heeft duidelijk haar pijndrempel verlegd. Pijn lijkt bij haar “genormaliseerd”. Ze heeft er simpelweg mee leren leven. Ze zegt er weinig over omdat ze er haar omgeving niet mee wil belasten. Enkel als haar iets niet lukt of als de mensen rondom haar uit onbegrip haar pijn onvoldoende aanvoelen en zich niet kunnen inleven in haar situatie, maakt ze er nog melding van.  

Naast de pijn en de stijfheid is er ook nog het verlies van kracht. Zelfs kleine dagelijkse handelingen gaan soms haar krachten te boven of leiden tot een overbelasting van de gewrichten. Ze behelpt zich met allerlei eenvoudige hulpmiddelen om het draaglijk te houden en haar comfort te verhogen. 

Er is ook het constant vermoeid zijn. Het is een onderdeel van haar leefpatroon. Haar energie is beperkt en moet ze doseren. Haar batterij loopt snel leeg. Ze kan zich plots futloos voelen en “op” zijn. Sara heeft veel behoefte aan slaap. Daar moet ze zonder meer aan toegeven. En als ze over haar grenzen gaat – soms omdat ze tegenover anderen niet voor een zoveelste keer wil afhaken – heeft ze hier achteraf altijd een terugslag van. Daarom moet ze soms passen voor leuke activiteiten met vrienden en familie en zorgen voor voldoende rust.

En mentaal is er de constante onzekerheid, het gepieker en de bezorgdheid over het verloop van de ziekte, over de dag van morgen, over wat nog wat mogelijk is, over de uitslag van het volgende bloedonderzoek, over de bijwerkingen, over… ja, over zoveel.

Voortdoen op het eigen tempo

Maar Sara versaagt niet. Hoewel elke dag een nieuwe uitdaging vormt, wil ze er telkens het beste maken.

Ze staat zelf in voor het eigen huishouden, maar gefragmenteerd en georganiseerd. En als het een dag wat minder gaat, dan zet ze zich hier over met een “je m’ en fous” mentaliteit. 

Omwille van het grote belang voor haar van een gezond en evenwichtig voedingspatroon, spendeert ze veel van haar energie aan de bereiding ervan, de boodschappen en het koken. Ze heeft er haar trucjes en hulpmiddelen voor, maar moet alles toch laten verlopen op haar eigen, vertraagde tempo. Maar daar heeft ze vrede mee.

Werken met RA

Een fysieke en een voltijdse job zijn voor Sara niet mogelijk. Ze werkt deeltijds in een administratieve functie bij de overheid. Dankzij de erkenning als chronische ziekte, kan ze aanspraak maken op  tewerkstellingsondersteunende maatregelen, zodat deze tewerkstelling ook effectief mogelijk is voor haar.

Haar leidinggevende en onmiddellijke collega’s weten af van haar problematiek en zijn begrijpend en behulpzaam. En dat helpt.

Het werken vergt veel energie, maar het geeft haar een positieve boost en het gevoel betekenisvol en nuttig te zijn en daar is ze enorm blij en dankbaar om.

Leven op het ritme van de ziekte

Hoewel RA haar leven impacteert, staat Sara er absoluut nog met volle goesting in. Ze geniet van de mooie momenten – hoe klein ook -, van het samenzijn met familie en vrienden, van rustige wandelingen in de natuur, van uitstapjes en van haar huisdieren.

Voor haar comfortgevoel is het van belang dat ze kan wonen en werken in een aangenaam warme omgeving. Ook haar kledij kiest ze zorgvuldig in functie van dat comfortgevoel. Mooi gekleed gaan, het helpt, het verzacht de pijn.

In het gevecht met RA is het ook van belang om in beweging te blijven. Dus gaat ze bewust wandelen en fietsen, al is het gedoseerd binnen haar mogelijkheden.

Chronisch ziek zijn vraagt ook om flexibiliteit in haar sociale contacten. Soms kan ze op afspraken ingaan, soms helemaal niet. Gelukkig hebben haar vrienden, familie en collega’s hier begrip voor.

De ziekte leidt ook tot extra kosten voor medicatie, raadplegingen en onderzoeken. Ze kan hiervoor wel aanspraak maken op een verhoogde tegemoetkoming, maar dit dekt verre van alle kosten.  

Onzichtbaar ziek zijn – je ziet er nog zo goed uit

“Je ziet er toch goed uit.” Ze heeft het al zo dikwijls gehoord. Soms geformuleerd vanuit een oprechte verwondering, maar soms ook met een ondertoon van “’t Zal wel niet zo erg zijn…”

En ja, ze ziet er goed uit als ze voor je zit of je voorbij wandelt. En daar doet ze ook moeite voor. Maar de pijn is er wel degelijk, is er altijd.

Sara zit niet zichtbaar in een rolwagen. Je ziet haar evenmin voorbij wandelen met een kruk. Nochtans is in deze samenleving blijkbaar enkel wat zichtbaar is, ook verklaarbaar, aanvaardbaar en geeft het recht op begrip en meevoelendheid. Enkel dan word je sneller een helpende hand toegereikt. Maar moet je nu werkelijk aan vreemden telkens uitleggen wat er aan de hand is? Sara heeft er geen zin in.

Soms heeft ze het gevoel te moeten optornen tegen onbegrip, vooroordelen en vooringenomenheid. “Ben je te lui misschien” of “ “Je moet meer spinazie eten”, ook dat heeft ze al meermaals mogen horen…. Het frustreert. De samenleving is soms toch zo onbegrijpend, zo individualistisch en zo hard. En meer en meer…

We leven in een prestatiemaatschappij van en voor winnaars. Sport is gericht op winnen en het breken van het zoveelste record. Maar elkeen kan plots een verliezer worden. En dan zouden we allemaal gebaat zijn met wat meer empathie, wat meer medemenselijkheid. 

Onzichtbaar ziek zijn. De pijn ervan, de impact ervan…

Wat zien we, maar wat zien we ook niet? Wat is verborgen en onttrokken aan onze eerste indruk?

Kijk dus verder dan die eerste indruk…kijk verder dan het oppervlakkige.