Els Vermandere

Els Vermandere:  leven en dansen met MS.

Dansen, pivoteren, springen, een arabesque, snel wisselen van de voeten, of net even klasrijk stil houden om dan in een snelle, krachtige beweging te hervatten. Alleen of in stijl met een partner. Els was er door gebeten. Van kleinsaf al. Een leven zonder dansen, dat kon ze zich niet voorstellen.

Benenwerk

Dansen is benenwerk. Maar wat als de benen plots niet meer meewillen, niet meer het tempo kunnen volgen dat je hen wil opleggen en wat als je over de voeten van je danspartner struikelt…en blijft struikelen?

Wat is er toch mis, denk je dan. En waarom heb ik toch die tintelingen en pijn in mijn armen en benen? Waarom voel ik me zo moe, verlies ik mijn evenwicht, voelen mijn spieren zwak en stijf aan, heb ik af en toe een klapvoet en zie ik soms wat wazig? 

Je gaat te rade bij je dokter, die je doorverwijst voor verder onderzoek. Tot er zekerheid komt over de diagnose: MS.

MS – Multiple Sclerose

Multiple Sclerose betekent letterlijk ‘meerdere littekens’. Dat verwijst naar de harde plekjes die in de hersenen ontstaan door schade aan de myeline.

Ongeveer 1 op 1.000 personen lijdt aan Multiple Sclerose, een auto-immuunaandoening van het centrale zenuwstelsel. Hierbij wordt de beschermlaag – de isolerende myelinelaag – rond de zenuwen van de hersenen en het ruggenmerg aangetast door het eigen immuunsysteem. Op verschillende plekken ontstaan er dan ontstekingen waardoor hersengebieden minder goed met elkaar kunnen communiceren. De prikkels langs de zenuwbanen worden trager of zelfs helemaal niet meer doorgegeven. En dat uit zich in problemen met bewegen, praten, zien, de concentratie en/of het geheugen, en er is ook die constante chronische pijn,…

Waarom dat gebeurt is niet bekend en de klachten verschillen van persoon tot persoon. De ziekte verloopt progressief en veelal in fasen. Er is wat uitval. Dat stagneert voor een bepaalde periode, tot er zich een volgende regressie of uitval voordoet. En zo gaat het telkens verder. Prognoses zijn moeilijk te maken, waardoor er telkens veel onzekerheid is over de toekomst. Hoe hoog ontwikkeld onze medische wetenschap ook is, MS is tot op vandaag nog altijd een ongeneeslijke, slopende ziekte.

Het is geen directe erfelijke ziekte, maar een genetische aanleg kan het risico wel verhogen.

MS kan iedereen overkomen. Een gewonnen lot van 1 kans op de 1.000. U zou het ook kunnen winnen…maar dat wensen we u absoluut niet toe. 

MS – de langzame sloper

MS treft meestal jong volwassenen tussen de 20 en 40 jaar. Els kreeg de diagnose toen ze 26 was. De benen lieten haar niet meer toe om nog swingend en vlotjes en op hoog tempo te dansen.

Maar ze had nog volop branie, fut en levenslust om niet bij de pakken te blijven zitten.

Ondertussen had ze haar rechtenstudies beëindigd en startte ze aan de balie om vervolgens een eigen, bloeiende advocatenpraktijk uit te bouwen, ondanks MS.

Ondertussen was ze ook gehuwd. Geert, haar echtgenoot, de danspartner over wiens voeten ze was beginnen te struikelen, droeg samen met haar het lot dat hen te wachten stond. Samen kregen ze 2 dochters, die nu net als hun moeder toen, dansend in het leven staan.

Maar MS ging verder met zijn langzaam sloperswerk. Els is er nu 56. Al lange tijd kan ze niet meer zonder rolwagen. Ze voelt zich aldoor moe en heeft dag en nacht chronische pijn. Haar gezondheid voelt ze nu toch wel sterk achteruitgaan.

Op haar 48ste heeft ze haar advocatenpraktijk stopgezet. Na 24 met hart en ziel praktiserende jaren, waarvan 21 met MS, draagt ze voortaan de titel van ere-advocaat.

Ik kan leven met MS… en dansen

Els is een genieter, maar ook een vechter, een doorzetter. Vanuit het motto: “Een neen heb ik, een ja kan ik krijgen” vecht ze voor een plaats in de samenleving en streeft ze integratie na.  

Ze kan genieten van de zon en de zee. Tijdens de zomermaanden is ze een fervent bezoekster van “Zon, Zee, Zorgeloos” in Zeebrugge. De zeerolstoel – de Tiralo – waarmee ze het water in kan, kwam er trouwens op haar voorspraak. Ze had die zelf voor het eerst ontdekt in Frankrijk. De foto die ze er van nam, stuurde ze door naar burgemeester Moenaert met het kattenbelletje: “Zou dit niet iets voor Zeebrugge kunnen zijn?”. En ja, het jaar nadien was die er!

Ook het hellend vlak waarlangs rolwagens naar beneden kunnen aan het strandpaviljoen in Zeebrugge is er gekomen op haar vraag. Zo kunnen ook rolwagengebruikers genieten van een drankje in dat paviljoen, of  kunnen ze meekijken naar de films die op het strand worden vertoond.

Maar de realisatie die haar het nauwst aan het hart ligt is ongetwijfeld het G-Dansen dat ze zelf in Brugge opstartte in 2016. Zij, de danseres die dacht nooit meer te kunnen dansen, vond plotseling een mogelijkheid om toch weer zelf te dansen. Niet meer met de benen, maar met de ogen, de vingers en de armen, … zittend in een rolwagen, maar met dezelfde passie als voorheen.

Toen ze het dansen diende stop te zetten, volgde ze het nog wel vanaf de zijlijn en ging ze kijken naar dansoptredens, met vooral veel interesse voor deze van haar dochters. Even gedreven als zij destijds. Het vervulde haar met trots maar gaf haar toch een dubbel gevoel. Het deed haar mijmeren en verlangen.

Toen ze in Gent een dansoptreden zag van mensen met een beperking samen met mensen zonder beperking, was ze er ondersteboven van. Het liet haar niet los. Ze nam contact op met diverse diensten en personen en haar doorzettingsvermogen imponeerde. En zie, in 2015 werd G-dansen in Brugge een feit. Inclusief dansen van mensen met of zonder een beperking. En iedereen is welkom met welke beperking dan ook. In 2016 kreeg Els er een gedeelde inclusieprijs voor, een opsteker en een enorme duw in de rug. Het G-dansen gaat op vandaag nog steeds door, 1 avond in de week in Hoeve Hangerijn.

In 2017 nam Els deel aan een fotowedstrijd “Ik kan leven met MS” van het Nationaal MS Fonds Nederland. Ze won de hoofdprijs. Op de foto zie je Els dansend in haar rolwagen met op de houten dansvloer onder en rond haar de reflectie van de invallende zon. Een beeld vol kracht en vitaliteit, dat aantoont hoe je mobiel kan zijn in je immobiliteit. De foto in plexiglas hangt vandaag centraal in haar living.

Er blijven nog verzuchtingen

Els betreurt dat MS zoveel minder in beeld komt dan bv. de stichting tegen kanker. Bij het grote publiek blijft MS daarom te onbekend en onderbelicht. Het leidt ertoe dat de Charcot Stichting – het kenniscentrum voor MS- en de MS-Liga veel minder financiële steun krijgen voor onderzoek. Grote acties om giften blijven uit. Het wetenschappelijk onderzoek m.b.t. MS zou er nochtans enorm mee gebaat zijn om zodoende de gevolgen van MS draaglijker te maken of zelfs auto-immuunziektes een halt toe te roepen. Recente doorbraken onlangs nog bekroond met de Nobelprijs voor Geneeskunde voor het ontrafelen van auto-immuunziekten, geven hoop. Niet meer voor Els, maar ze is al blij dat ze alleen al de hoop erop nog kan meemaken.

Ook de levensgenieter in Els voelt zich gefrustreerd. De super ontoegankelijkheid van de horeca voor personen zoals zij in een rolwagen, vormt een bijna constante bron van teleurstelling. Neen, we leven duidelijk nog niet in een rolwagenvriendelijke omgeving. 

De recente afschaffing van de buslijn nabij haar deur, deed haar zelfredzaamheid enorm inkrimpen en gaf haar een gevoel van uitsluiting, van exclusie in plaats van inclusie. “Trek je plan”, lijkt wel de boodschap. Maar dat kan ze nou net minder en minder.

Els en pa Jacques

Els Vermandere, het verhaal van een niet-opgever, een verbijter, een verbinder, maar ook van een dankbare persoon. Dankbaar ten opzichte van haar man, haar kinderen, familie en vrienden, maar ook om het leven, zelfs met MS.

Els wilde ons dit verhaal brengen als eerbetoon aan haar pa, Jacques Vermandere, die onlangs overleed. Haar pa was vele jaren lang lid van de stedelijke raad voor personen met een handicap van de stad Brugge en was heel trots op haar verwezenlijkingen.